Набор данных о психосоциальном воздействии в семьях с детьми с энцефалопатиями развития и эпилептическими энцефалопатиями

Aug 13, 2023

Научные данные, том 10, Номер статьи: 530 (2023) Цитировать эту статью

Подробности о метриках

Уход за детьми с энцефалопатиями развития и эпилептической энцефалопатией (ДЭЭ) может быть сложной задачей для лиц, осуществляющих основной уход, из-за сложности состояния и необходимости обеспечения постоянного ухода. Это оказывает психосоциальное влияние на качество их жизни, включая усиление стресса, тревоги и депрессии, а также влияет на их сеть поддержки, работу и отношения с пострадавшим ребенком. Важно, чтобы лица, осуществляющие уход, получали помощь в преодолении психосоциальных последствий ухода за ребенком с ДЭЭ и содействии его долгосрочному благополучию. Кроме того, крайне важно, чтобы политики получали количественные данные об этом воздействии, чтобы адекватно реагировать на потребности этих семей. С этой целью была разработана база данных с использованием инструмента измерения психосоциального воздействия детской эпилепсии (CRESIA) для количественной оценки качества жизни лиц, осуществляющих уход.

В данной статье основное внимание уделяется семьям с детьми с редкими заболеваниями, относящимися к патологиям с распространенностью менее 5 на 10 000 человек1,2,3. Более 50% редких или малораспространенных заболеваний центральной нервной системы встречаются у детей и влекут за собой социальные проблемы как для детей, так и для их семей. Это особенно важно при редких неврологических заболеваниях, которые характеризуются высоким уровнем эпилептических припадков4,5. Среди наиболее серьезных прямых последствий редких судорожных расстройств — нарушения нервного развития, которые влияют на повседневное и будущее функционирование детей, вызывая серьезные когнитивные, физические и поведенческие нарушения6,7,8,9,10.

Косвенные проблемы, возникающие из-за высокой частоты развития и эпилептических энцефалопатий (ДЭЭ), оказывают серьезное психосоциальное влияние на всю структуру семьи11,12,13. Наличие редкого эпилептического состояния у ребенка может оказывать прямое и косвенное влияние на качество жизни родителей, которое варьируется в зависимости от различных факторов, таких как тяжесть состояния, сложность или ограничение симптомов, навыки преодоления трудностей, социальная поддержка и ресурсы, доступные для удовлетворения ее потребностей14. Однако одной из наиболее частых и распространенных жалоб среди лиц, осуществляющих первичный уход, является высокая психосоциальная нагрузка, которую они испытывают, что связано с высоким уровнем эмоциональной дисрегуляции, чувства вины, тревоги и стресса из-за чрезмерного беспокойства и неуверенности в отношении состояния здоровья своих детей и будущего15. ,16,17. Такая высокая психологическая и физическая нагрузка во многих случаях приводит к снижению производительности труда, социальных отношений и экономической стабильности, ставя под угрозу качество жизни и целостность семейной системы13,14,18,19,20. Эпилептические припадки могут возникнуть в неожиданное время, что может потребовать постоянного внимания и бдительности со стороны семьи. Кроме того, потребности ребенка могут потребовать значительных изменений в распорядке дня, таких как регулярные посещения врача, эрготерапия и физиотерапия. Все это может повлиять на трудоспособность родителей или опекунов, что может привести к финансовым проблемам21,22,23.

Исходя из этого, в настоящей статье основное внимание уделяется созданию количественной базы числовых показателей психосоциального воздействия, оказываемого лицами, осуществляющими первичный уход за детьми с ДЭЭ. Инструментом, использованным для сбора данных, была шкала оценки социального воздействия редкой эпилепсии у детей (CRESIA)24, которая предоставляет количественные данные о качестве жизни лиц, осуществляющих уход, путем оценки их социальных, психологических, общего состояния здоровья, семейных, вызванных детьми стрессоров и экономических факторов. ситуация. Следует отметить, что шкала CRESIA была опубликована совсем недавно и в настоящее время применяется к испаноговорящим, особенно к испанскому населению. В базу данных включены данные лиц, осуществляющих основной уход за детьми с ДЭЭ, а также данные, полученные от контрольной группы родителей здоровых несовершеннолетних. Обе группы были включены для продвижения сравнительных исследований с достоверными исходными данными. Эта база данных могла бы помочь другим исследователям проводить исследования и предлагать новые научно обоснованные вмешательства, которые могли бы улучшить благополучие и качество жизни всех агентов, участвующих в ежедневном уходе за ребенком с ДЭЭ.